PROJETO DE LEI 709/20

MT deverá instituir Dia de Conscientização sobre Distrofia Muscular

Projeto foi lido em sessão ordinária do último dia 8 e passará pelo crivo da CCJR

Para reforçar a importância do diagnóstico precoce e alertar os portadores sobre os cuidados necessários, Mato Grosso poderá instituir no calendário oficial o ‘Dia de Conscientização sobre Distrofia Muscular’. De autoria do presidente da Assembleia Legislativa, deputado licenciado Eduardo Botelho (DEM), o projeto foi lido em Plenário no último dia 8 e será analisado pela Comissão de Constituição, Justiça e Redação – CCRJ.

A distrofia muscular é uma doença de origem genética caracterizada pela degeneração progressiva do tecido muscular, formando um grupo de mais de 30 tipos de doenças. O dia 17 de setembro foi à data escolhida para chamar a atenção sobre a importância do diagnóstico precoce, com campanhas para esclarecimentos sobre a doença e os direitos dos pacientes.
O projeto de Botelho prevê, ainda, ações do estado e dos municípios com estímulo à participação e apoio da sociedade organizada. Juntos, poderão oferecer palestras, material educativo específico, inclusive, aos profissionais da saúde, podendo ser impresso ou digital, através dos sites institucionais, como dos conselhos de classes. A campanha também constará na programação dos veículos de comunicação.

Botelho defende a importância dessa ação para que o paciente receba toda atenção e tratamento adequado. Estudos apontam que pelo menos 104 mil pessoas no Brasil apresentam algum tipo de distrofia muscular, sendo a mais frequente a Distrofia Muscular de Duchenne, que afeta um a cada 3,5 mil meninos.

Dessa forma, relata no projeto, a data escolhida se refere ao dia do nascimento do doutor Guillaume Duchenne (1806-1875), um dos primeiros médicos que descreveu e classificou a distrofia muscular, também desenvolveu os primeiros exames para o diagnóstico da doença.

“O diagnóstico é feito através de exame de sangue para análise do DNA que permite determinar, com até 70% de certeza, o tipo de distrofia. Nos 30% restantes, a classificação depende de biópsia do músculo para localizar a proteína que está faltando”, diz trecho do projeto.

Também relata que os primeiros sinais surgem quando a criança começa a caminhar e evolui para a incapacidade de andar entre oito e 12 anos. O comprometimento dos movimentos de todo o corpo é gradativo, até chegar ao ponto da incapacidade de exercer movimentos simples.

Os músculos responsáveis pela respiração, como o diafragma e músculos intercostais são afetados, o que ocasiona a contração ineficaz para abrir e fechar a caixa torácica, impedindo a respiração de acordo com as necessidades do corpo e outros problemas. É uma doença que não tem cura e em alguns casos, pode afetar o músculo cardíaco.

Contudo, Botelho alerta de que é possível melhorar a qualidade de vida desses pacientes e diminuir a velocidade da progressão da doença, com medicamentos, órteses e fisioterapia. Além disso, o uso da ventilação não invasiva, com respirador tipo BIPAP, melhora a qualidade de vida dos pacientes e sua longevidade.

A aprovação do projeto vai melhorar, sobremaneira, a qualidade de vida dos portadores dessa doença. De acordo com a presidente da Aliança Distrofia Brasil, neurologista Ana Lúcia Langer, estima-se que sem o tratamento 75% dos pacientes morrem antes dos 20 anos.

“Objetivo deste projeto de lei é chamar atenção da sociedade sobre essa doença, possibilitando que pacientes e seus familiares tenham acesso à informação correta e conheçam o caminho eficaz para que o paciente receba o tratamento adequado, melhorando a qualidade de vida”, argumentou o parlamentar.