Lei obriga notificação de recém-nascidos com espinha bífida

Os hospitais deverão notificar a Secretaria de Estado de Saúde e a Associação de Espinha Bífida do Estado de Mato Grosso (AEB-MT), sobre casos de recém-nascidos portadores de mielomeningocele, a chamada espinha bífida. A medida entrará em vigor em 180 dias, após a publicação da Lei 11.594/21, de 06 de dezembro.

A nova lei, de autoria do deputado Eduardo Botelho (DEM), primeiro-secretário da Assembleia Legislativa, visa promover a assistência necessária para o desenvolvimento da criança, por meio de políticas públicas proporcionando o controle e acompanhamento desde as primeiras horas de vida.

A medida será regulamentada conforme a Emenda Constitucional Estadual 19, de 11 de dezembro de 2001. O parlamentar também é autor da Lei 11.362/2021, que entrou em vigor em maio deste ano, que exige a disponibilização de Unidade de Terapia Intensiva – UTI a todos os nascidos com espinha bífida.

“Com informações precisas sobre a patologia e principalmente da quantidade de casos que ocorrem em Mato Grosso, o governo poderá promover políticas públicas adequadas para auxiliar os pacientes, bem como suas famílias que padecem com a situação”, defendeu Botelho durante a aprovação da nova lei.

A AEB-MT considera um grande avanço a proposta. “Somente assim o estado vai perceber quantas crianças nascem com essa patologia. E, somente assim, poderemos executar políticas públicas preventivas. Tenho certeza que essa lei será modelo para outros estados. Sempre falei que com a inserção de medidas preventivas daqui a 20 anos não nascerão mais crianças com essa patologia. O deputado Botelho teve a sensibilidade de ouvir a associação e atender nossos anseios”, agradeceu Abimael Melo, que tem uma filha que nasceu com a patologia e é ex-presidente da AEB-MT.

Membro do Conselho Fiscal da AEB-MT, Elizangela Lourdes Laurenço comemora a nova lei. “É um avanço, uma vez que essa notificação facilitará dados importantes para a busca de recursos em áreas de saúde, educação, laser, esportes e etc… Nosso estado é o que tem mais casos de espinha bífida do Brasil. Minha filha Gabriela Lourdes Benites completou 12 anos, e sabemos que o tratamento na primeira infância é o que faz toda a diferença na fase da adolescência e na adulta, e isso que essa lei facilitará sendo feita a notificação no ato do nascimento”. 

Espinha Bífida – Há três tipos de malformação: espinha bífida oculta, meningocele e mielomeningocele. O local mais comum é nas áreas lombar e sacral. A mielomeningolece é a forma mais complexa e comum. A doença faz com que indivíduos afetados sejam classificados como portadores de deficiência física. Os termos espinha bífida e mielomeningocele geralmente são utilizados como sinônimos.

A espinha bífida pode ser fechada cirurgicamente após o nascimento, mas não é suficiente para retomar as funções afetadas da medula espinhal. Em alguns casos, a cirurgia fetal também pode ser realizada, mas a eficácia e segurança ainda passam por estudos. Um levantamento realizado com mães que tiveram filhos com espinha bífida indica que a incidência da doença pode ser reduzida em até 70% quando a mãe toma suplementos diários de ácido fólico durante a gestação.

A meningolece e mielomeningocele estão entre os problemas congênitos mais comuns, com uma incidência mundial de cerca de 1 em cada 1000 nascimentos. A sua forma oculta é muito mais comum, mas raramente causa sintomas que afetam o sistema neurológico.